FRÍR FLUTNINGUR EF VERSLAÐ ER FYRIR 10.000 KR. EÐA MEIRA!

Um bókina

Ragna Erlendsdottir er 42 ára einstæð móðir og stendur hún að mestu ein að þessu verkefni en fær mikla hjálp frá fjölskyldu og vinum. Hún býr í reykjavik með dætrum sínum Jasmin og Miu en Ragna missti þriðju dóttir sína hana Ellu Dís fyrir rúmum 8 árum .

Rögnu hefur lengi langað að skrifa bók um veikindasögu þeirra mæðgna, enda þeirra saga einsdæmi í íslenskri sögu segir Ragna.
Ragna starfaði sem hárgreiðslukona í mörg ár áður en Ella veiktist en þurfti þá að hætta til að hugsa um Ellu allan sólarhringinn þannig þetta verkefni er frumraun Rögnu að skrifa bók, en Ragna hélt úti bloggi flest árin sem Ella lifði og fylgdist alþjóð daglega með baráttu þeirra, fyrst að leit af sjúkdómsgreiningu og mögulegri meðferð.


1. Ella Dís Laurens fæddist alheilbrigð 2 janúar 2006. Sjúkdómur Ella tók líkama hennar en hugur hennar var alltaf heill og tjáði hún sig með augunum og þeim litla líkamsstyrk sem hún átti eftir. Ella Dís fór í leikskóla og svo skóla og hafði unun af. Ella elskaði að vera kringum líf og leik og kúra hjá systrum sínum.


2. Ella Dís þroskaðist eðlilega og var byrjuð að tala og allt samkvæmt aldri. En þegar Ella Dís var um 15 mánaða byrjaði hún að missa jafnvægi og missa mátt í höndunum sínum. Þar á eftir fylgdi miklar rannsóknir og engin svör hvað var að yfirtaka heilbrigða litla stelpu og næstum draga hana til dauða á methraða.
Ella barðist hetjulega á hverjum degi þótt hún hafi átt enga von samkvæmt læknunum en hún fékk rétta sjúkdómsgreiningu eftir 5 ára leit um allan heim og fékk loks rétta meðferð. Ella var sjúkdómsgreind árið 2012 á barnaspítala í London. Það sem Ella þjáðist af var efnaskipta sjúkdómi þar sem líkami hennar framleiðir ekki prótein sem færir vítamín B2 til frumnanna rétt. Rétt meðferð er risa skammtur af vítamín B2 .


3. Með þessari átakanlegri en lærdómsríkri sögu langar mér að koma til skila að þrátt fyrir allt höfum við alltaf von og hvað það er mikilvægt að gefast ekki upp.
 Ég persónulega neitaði að trúa læknunum sem sögðu mér að ekkert væri hægt að gera öll þessi
ár og trúði alltaf að svarið væri þarna úti, en þrátt fyrir öll áföllin og sársaukan sem við upplifðum þá fannst svar og rétt meðferð 5 árum seinna, og ef aðeins ég hefði fundið svarið fyrr hefði Ella getað átt frekar eðlilegt líf í dag og finnst mér svo mikilvægt að deila sögu okkar svo hægt sé að læra af henni, og vonandi koma í veg fyrir að annað barn og önnur fjölskylda þurfi að upplifa svona mikinn sársauka og þjáningar, en börn sem fá greiningu snemma og í byrjun einkenna fá flest fullan bata og lifa mjög góðu lífi þrátt fyrir þennan sjúkdóm . Einnig þarf að sjá hvað íslenska kerfið er brotið og margt sem þarf að bæta.

Shopping cart

0
image/svg+xml

Engar vörur í körfunni

Continue Shopping